#1 Knochenmarkspende / DKMS von Klara 13.07.2008 14:12

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http://www.dkms.de/choose.html


Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH ist mit über 1.746.089 registrierten Spendern die weltweit größte Stammzellspenderdatei. In den letzten 15 Jahren hat sie über 14.469 Stammzelltransplantationen ermöglicht. Alle 45 Minuten erkrankt in Deutschland ein Mensch neu an Leukämie, darunter viele Kinder und Jugendliche. Für viele dieser Menschen bietet die Stammzelltransplantation die einzige Chance auf Heilung - vorausgesetzt, sie finden einen passenden Spender. Da die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung innerhalb der Familie bei maximal 30 Prozent liegt, ist man in den meisten Fällen auf einen Fremdspender angewiesen.


Das Hauptanliegen der DKMS ist der kontinuierliche Ausbau der Datei, um möglichst vielen Leukämiepatienten eine neue Chance auf Leben zu geben. Inzwischen kann für rund 80 Prozent der Betroffenen ein passender Spender gefunden werden. Ein großer Erfolg, doch noch immer wartet jeder fünfte Patient vergeblich.

Neben dem Ausbau der Spenderdatei arbeitet die DKMS daran, die Qualität der Datei und die Effizienz der Spendervermittlung ständig zu verbessern. Zu diesem Zweck wurde 2001 auch ein eigenes Labor in Dresden eingerichtet, das DKMS Life Science Lab.

Darüber hinaus sieht die DKMS ihre Aufgabe in der Aufklärung der Bevölkerung über die Chancen der Stammzelltherapie für Leukämiekranke. Denn auch aufgrund von Unkenntnis und mangelhafter Information erhalten nicht alle Patienten die Möglichkeit einer Stammzelltransplantation.

#2 RE: Knochenmarkspende / DKMS von Klara 13.07.2008 14:15

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Entstehung der DKMS

Den Anstoß zur Gründung der DKMS gab 1991 das Schicksal der leukämiekranken Mechtild Harf, die eine Stammzelltransplantation benötigte. Da eine bundesdeutsche Spenderdatei noch nicht existierte und die Suche über ausländische Dateien zu zeitintensiv und wenig Erfolg versprechend gewesen wäre, starteten ihr Ehemann Dr. Peter Harf und ihre beiden Töchter verschiedene Aktionen, um einen passenden Spender zu finden.

Mit dem Ziel einer richtungsweisenden Veränderung der Situation in Deutschland ...

Hier weiterlesen!

#3 RE: Knochenmarkspende / DKMS von Klara 13.07.2008 14:19

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Lebensspender werden – warum?
Jeder Einzelne zählt! – Gemeinsam gegen Leukämie!
Es ist wie bei einem komplizierten Puzzlespiel mit Millionen von Teilen: Wir als DKMS haben die lebenswichtige Aufgabe übernommen, geeignete Stammzellspender für Leukämie-
patienten zu finden. Und dazu brauchen wir Sie! Denn für die meisten Patienten besteht die einzige Chance auf Heilung in der Übertragung von gesunden Stammzellen ihres „genetischen Zwillings“…

Erfahren Sie HIER, warum wir Ihre Hilfe benötigen und wie Sie Spender werden können.







Watte ersetzt die Nadel bei der Typisierung
Mittlerweile ist es noch einfacher, auf dem Postweg DKMS-Spender zu werden. Der Gang zum Arzt mit Blutentnahmeset wurde abgelöst von zwei Wangenabstrichen, die Sie selbst zu Hause durchführen können. Das Registrierungsset erhalten Sie auf dem Postweg, wenn Sie sich online registrieren.

#4 RE: Knochenmarkspende / DKMS von Brini 28.09.2008 10:35

Wie findet man einen Stammzellspender?



Grundlagen der Spendersuche

Um festzustellen, ob ein Mensch als Spender für einen bestimmten Patienten in Frage kommt, müssen die Gewebemerkmale, die sog. Human-Leucocyte-Antigens (HLA-Merkmale), übereinstimmen. Die Gewebemerkmale sind Eiweißstrukturen, wie man sie auf der Oberfläche der meisten Körperzellen findet. Sie dienen dem Immunsystem unter anderem zur Unterscheidung von körpereigenen- und körperfremden Elementen. Passen sie zwischen dem Spender und Patienten nicht zusammen, kommt es bei der Transplantation der Stammzellen zu Abstoßreaktionen, der so genannten Graft-versus-Host-Krankheit (GvHD). Das heißt, die von den Stammzellen des Spenders produzierten Immunzellen (weiße Blutkörperchen) greifen den Körper des Patienten an, weil sie die Zellen des Patienten und deren Gewebemerkmale nicht akzeptieren. Da es zur Zeit über 2.000 bekannte Gewebemerkmale gibt, die in Abertausenden Kombinationsmöglichkeiten auftreten können, ist die Wahrscheinlichkeit, einen geeigneten Spender in der nicht verwandten Bevölkerung zu finden, relativ gering (1:20.000 bis dahin, dass man unter Millionen keinen geeigneten Spender findet). Die Suche nach einem passenden Spender beginnt zuerst innerhalb der Familie. Wenn dort kein passender Spender vorhanden ist, wird ein so genannter Fremdspender gesucht.

Die Bestimmung der Gewebemerkmale erfolgt durch eine Blutabnahme von in der Regel fünf Millilitern. Dieses Blut wird von einem immungenetischen Institut typisiert, das auch für die Suche verantwortlich ist. Bei der so genannten Typisierung wird eine Zahlenkombination aus in der Regel sechs Zahlen ermittelt. Diese Zahlenkombination (Typisierungsbefund) kann mit möglichen Spendern verglichen werden. Ziel ist es, einen Spender zu finden, der in allen Werten mit denen des Patienten übereinstimmt. Abweichungen nennt man "mismatch". Bei Abweichungen, die tolerierbar sind, spricht man von einem so genannten "minor mismatch". Dies zu entscheiden ist Aufgabe des immungenetischen Labors in Zusammenarbeit mit den Transplantationsärzten.


Familiensuche
Innerhalb der Familie ist die Wahrscheinlichkeit einer Übereinstimmung der Gewebemerkmale von Spender und Patient (mit der größten Wahrscheinlichkeit unter Geschwistern) am größten, da ein Kind seine Gewebemerkmale je zur Hälfte von Vater und Mutter erbt. Bei etwa 25 Prozent der Patienten findet man einen Familienspender.

Zuerst werden die Geschwister des Patienten als Spender getestet. Wenn dies erfolglos ist, testet man eventuell die weitere Verwandtschaft. Die Eltern eines Patienten haben eine Wahrscheinlichkeit von je einem Prozent, die passenden Spender zu sein. In aller Regel wird ein Stammbaum der Familie mit den entsprechenden Gewebemerkmalen erstellt.

Zu beachten ist, dass die Familienmitglieder nicht automatisch für andere Patienten als mögliche Spender zur Verfügung stehen. Die Gewebemerkmale werden nur mit denen des Patienten verglichen. Sollten Angehörige eine Registrierung auch für andere Patienten wünschen, müssen sie sich bei der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei oder in einer anderen Datei aufnehmen lassen. Der behandelnde Arzt oder die DKMS können hier Auskunft erteilen.


Fremdspendersuche

Bei erfolgloser Familientypisierung erteilt das immungenetische Institut in Absprache mit dem behandelnden Arzt den Auftrag zur Suche eines Fremdspenders beim ZKRD (Zentrales Knochenmarkspender-Register Deutschland) in Ulm. Wenn von der Krankenkasse des Patienten eine Kostenübernahme der Suchpauschale und eine Einverständniserklärung des Patienten vorliegen, erhält das suchende Institut die anonymisierten Daten aller geeigneten Spender vom ZKRD.


Ablauf der Spendersuche

Wie oben geschildert, sind bei der Suche nach einem Spender mindestens sechs Gewebemerkmale entscheidend. Zunächst werden die potenziellen Spender von den Knochenmarkspender-Dateien in der Regel nur auf vier Merkmale ausgetestet. Zurzeit sind ca. 37 Prozent des Bestands an Spendern in Deutschland in allen sechs Merkmalen getestet. Finden sich unter den in allen Merkmalen ausgetesteten Spendern welche, die möglicherweise mit dem Patienten übereinstimmen, so wird ein Confirmatory Typing (CT), ein Bestätigungstest, durchgeführt und ggf. werden weitere Gewebemerkmale untersucht. Nach einem positiven Ergebnis dieses Tests wird der Spender abschließend untersucht, ob evtl. Erkrankungen vorliegen, die ein Risiko für ihn oder den Patienten darstellen. Hier muss der Spender auch nochmals schriftlich erklären, dass er mit einer Stammzellspende einverstanden ist. Ist dies geschehen, kann eine Transplantation vorbereitet werden.

Sollte kein Spender auf diesem Wege gefunden werden, schaut man in den Bestand der auf der ersten Teststufe (vier Gewebemerkmale) typisierten Spender. Sind dort geeignete Spender, werden diese zu einem weiteren Test aufgefordert (weiterer Verlauf wie oben beschrieben). Das immungenetische Institut erteilt den Auftrag dafür, welche der möglichen Spender zu weiteren Tests aufgefordert werden sollen. Wie viele Spender aufgefordert werden und in welchen ausländischen Dateien gesucht wird, liegt letztlich im Ermessen des Instituts. Der behandelnde Arzt erhält regelmäßig Zwischenberichte über den Stand der Suche. Er ist also erste Anlaufstelle für Rückfragen zur Suche. Da erfahrungsgemäß nicht alle Ärzte über den aktuellen Stand der Suche informiert sind, empfiehlt es sich, bei Unklarheiten direkt mit dem immungenetischen Institut oder dem ZKRD Rücksprache zu halten. Aufgrund des rapiden Anwachsens der Spenderdateien in Deutschland stehen mittlerweile die Chancen recht gut, einen geeigneten Spender zu finden, obwohl es leider bei seltenen Gewebemerkmalen noch nicht immer gelingt. Nach Auskunft des ZKRD wird aber zurzeit in rund 75 Prozent der Fälle ein Spender innerhalb von drei Monaten gefunden. Damit soll zum Ausdruck gebracht werden, dass es sicherlich nicht viel Sinn macht, täglich nachzufragen, aber ein freundliches Hinterfragen beizeiten sicher nicht verkehrt ist.


Quelle: dkms

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